24歲孤獨(dú)癥患者的生活：對媽媽想逃離，卻難逃離

李蓮999

只要站上舞臺，一哲就像是變了一個人。他踩著音樂節(jié)奏，晃動身體，享受人潮歡呼與掌聲，眼神閃閃發(fā)亮。但一走下臺，他動作就慢慢變得遲緩，眼神逐漸空洞，嘴里喃喃地重復(fù)一些話語，旁人難以聽清。
一哲是一名孤獨(dú)癥患者，卻有著獨(dú)特的藝術(shù)天賦。6歲進(jìn)入廣州市少年宮特殊教育部學(xué)習(xí)藝術(shù)，學(xué)琴5年就考過了鋼琴10級，多次遠(yuǎn)赴歐美巡演，人物肖像掛到了廣州最繁華的珠江新城地鐵站�！八囆g(shù)是他與世界的連接�！币徽艿哪赣H若蘭說。
現(xiàn)在，一哲已有生活自理能力，是一名鋼琴調(diào)音師，在飯桌上他甚至?xí)䦷涂腿说顾@一社交行為，是很多自閉癥孩子無法學(xué)會的。

一哲的新職業(yè)是成為一名鋼琴調(diào)音師
今年，一哲已經(jīng)24歲了。長大后的他，逐漸想掙脫母親的懷抱，渴望擁有獨(dú)立的空間，本能地需求著親情之外的親密關(guān)系，但這注定是一場更加孤獨(dú)的跋涉。

親情——

對媽媽想逃離，卻難逃離

在自閉癥家庭中，孩子是絕對的中心，家長們窮盡一切方法，付出大量的時(shí)間與精力，只為了校正孩子與世界接觸的偏差。
最初，一哲的誕生給若蘭帶來了歡樂，他眼睛圓乎乎，胖嘟嘟，可愛極了。但他并不好帶，晚上很難入睡超過2小時(shí)，不愛吃也不愛喝，兩歲半，被確診自閉癥。身邊的人告訴若蘭，每個孩子成長節(jié)奏不同，“等大一些就好了”。
6歲是一個分水嶺。同齡的孩子都能認(rèn)字，能背唐詩，出門不需要抱，按照社會期待的進(jìn)度在成長。但一哲的成長似乎靜止了。容易過度興奮的一哲喜歡到處蹦跶，走丟了好多回，去公安局報(bào)警都好幾次。過馬路時(shí)，他看不到左右的車輛，也不知道閃躲。
若蘭是廣州一家三甲大醫(yī)院的口腔科醫(yī)生。一哲6歲起，若蘭就決定將重心放在他身上，只保留了臨床工作，放棄了科研和教學(xué)，這意味著她放棄了晉升。放棄事業(yè)時(shí)的糾結(jié)，旁人難以體會。但如今她已經(jīng)釋懷，“做醫(yī)生是一份工作，稱不上事業(yè)”。此后，做一個母親就是她的事業(yè)。同事開玩笑說她，“白天上一個班，晚上多上一個班”。
“兒子站在懸崖上，我不拉他一把，誰會拉他一把？”若蘭說。20多年來，母子倆幾乎從沒有分開過。他們像是共生植物，彼此憑依，誰也離不開誰。
第一次真正意義上的長大，是一哲14歲那年，他第一次獨(dú)自出行。若蘭悄悄跟在孩子后面坐地鐵。雖然一哲一邊走一邊抖手，別人用怪異的眼光看他，但他能到商店買東西，會給錢，已經(jīng)讓媽媽足夠欣慰，“給多給少都沒關(guān)系了”。
從一個細(xì)節(jié)就能看出她為此付出了多少心血——吃飯時(shí)，一哲會給客人斟茶倒水。這個符合社交禮儀的簡單動作，是很多自閉癥孩子永遠(yuǎn)無法學(xué)會的。

一哲在為客人泡茶倒水
12歲時(shí)，躁動的一哲第一次接觸鋼琴，變得安靜下來。若蘭就像是抓住了一根救命稻草，甚至開始有“非分之想”，覺得孩子能成為一名鋼琴家。
目前，一哲是多支樂隊(duì)的成員，會彈奏鋼琴、吉他等多種樂器。2015年，他就加入了廣州市少年宮雨后彩虹融合藝術(shù)團(tuán)，現(xiàn)在在Friday爵士樂隊(duì)與Jazzy Pie爵士樂隊(duì)擔(dān)任貝斯手。
藝術(shù)讓一哲擁有了閃光。站上舞臺之后，他有了活力，享受人潮的歡呼聲與掌聲。平時(shí)在臺下彈奏磕磕巴巴，一上臺就變得流暢了，飄忽的眼神有聚焦了，“眼睛有東西，很明亮”。
23歲，一哲竟然找到了一份工作，成為一名鋼琴調(diào)音師。他辨音能力強(qiáng)，工作時(shí)整個人沉醉其中，頭靠在調(diào)音把手上，閉上眼睛，靜靜聽鋼琴發(fā)出的音，反復(fù)調(diào)試達(dá)到心目中理想的狀態(tài)。

目前他已經(jīng)上門修理了超過40臺的鋼琴，只有2次是自己去，多數(shù)時(shí)候都由媽媽陪著，因?yàn)榕c人溝通對一哲來說仍是難事，“住在哪里，怎么接單，售后服務(wù)，都需要我去搭個橋”。
但長大后的一哲越來越需要自己的空間。他會提醒媽媽，“你回蘿崗住，別回來了”。母子倆一人住在廣州天河區(qū)，一個住在黃埔區(qū)，周末才見上一面。

媽媽陪著一哲到客戶家里調(diào)音

“他很想逃離我，但又離不開我。”若蘭看得很明白。一哲遇到問題容易急躁，他電腦卡機(jī)，Wi-Fi斷了，iPad沒法充電了，水龍頭沒水了，就會打電話給媽媽，他唯一的求助對象是媽媽，傾訴對象也是媽媽。每一天，母子倆通話都要超過20次。
“他可以短期離開我，但如果沒有我，他沒辦法過得好�！币涯赀^半百的若蘭，精力與體力已跟不上一哲的節(jié)奏，他的未來讓她“一想就心痛”。有時(shí)候在路上遇到乞討的人，她就會忍不住想：這會是一哲失去媽媽后的人生嗎?
愛情——約束本能的沖動，學(xué)習(xí)建立邊界感
他們更需要學(xué)會合理表達(dá)對異性的愛慕，排解本能的沖動，建立起符合社會規(guī)范的邊界感。

一哲在逛超市，這是他的愛好之一

自閉癥讓一哲一直活在自己的世界，他總是一個人坐地鐵，一個人逛超市，一個人發(fā)呆，過得自由自在，似乎不需要人陪伴。但隨著年歲增長，生理上的成熟給他帶來來對異性的本能的渴望。他會用笨拙方式跟女生示好�？吹娇蓯鄣呐r(shí)，他就會忍不住手舞足蹈。
“如果他喜歡一個人，就會不斷喊她的名字。”若蘭記得有一次上鋼琴課，跟在他后面的是一名符合他審美的女生，他激動地不停抖手，不停去看。

一哲正在逛超市

但“搭訕”是一項(xiàng)高級社交技能，存在社交障礙的自閉癥患者更難學(xué)會，只能止步于好感。家長們更操心的是，青春期的孩子在面對異性時(shí)，如何控制自己的行為使之符合社會禮儀。
廣州市少年宮的老師蘇艷雯接觸過不少自閉癥孩子，“他們心智發(fā)育遲緩，但生理發(fā)育是一樣的，對于一些吸引他目光的人，他會想去接觸，這是再正常不過的事情�！�
蘇艷雯為特殊孩子們做性教育，一哲也是學(xué)生之一。一些家長帶孩子去上課，會告訴蘇艷雯，孩子長大了，對異性有親密行為，希望通過性教育，建立孩子的邊界感。
其中，一個處于青春期的自閉癥孩子控制不住自己，騷擾了一個女生，最后賠了錢，并被要求寫保證書保證不會再犯。但他的父母每天提心吊膽，害怕孩子再次出現(xiàn)越界行為。
自閉癥患者不能合理評估事情后果，缺乏足夠的社會道德約束。性教育的其中一項(xiàng)內(nèi)容，就是教會他們辨別哪些是公眾場所，不能在這些地方暴露隱私部位。
不少自閉癥家長也會正視孩子的性需求。在課堂上，有家長問蘇艷雯，是否能給孩子看一些成人影片，或者是為孩子購買一些性愛工具，努力為他們的欲望尋找安全的出口。
每次上課前，蘇艷雯都會嘗試詢問一些自閉癥孩子，想不想了解如何談戀愛，有沒有想過將來結(jié)婚當(dāng)爸爸媽媽。一些能力高的孩子還可以直接說出心目中期待的婚禮的樣子，有些人能說出結(jié)婚、談戀愛，誰是我男朋友、女朋友等詞匯。但這些詞匯跟一般人理解的是否一致，就不得而知了。
“表達(dá)已是很難，經(jīng)營一段感情更是不敢想象。普通人都沒法經(jīng)營好一段婚姻，更何況是一個自閉癥患者�！碧K艷雯說，他們很難注意到對方的微表情，沒有能力揣摩別人的心思，更不會說甜言蜜語。
“他不能照顧別人，有誰能看得上他？”若蘭知道，母親可以無條件照顧孩子，但不能找一個女孩子來無條件照顧一哲，“這對女孩不公平”。
若蘭正在慢慢訓(xùn)練一哲的同理心，讓他學(xué)會感同身受。她會跟一哲“撒嬌”，說媽媽也會累，也需要人關(guān)心和照顧，希望教會他懂得照顧別人的情緒。這是一哲需要面對的下一個人生課題。

坐地鐵是一哲的愛好，至今他已能獨(dú)立坐地鐵出行

友情——躲在角落里的人彼此陪伴
他們對友情有一種接近純粹的理解，雖然沒有太多言語交流，卻有“你在我身邊，我在你身邊”的陪伴。
“如果承認(rèn)每個人都需要友情，那我還挺替他遺憾。”若蘭說，一哲幾乎沒有跟同齡人相處過，沒有在正常學(xué)校讀過書，沒有參加過集體生活。特殊學(xué)校里，身邊都是自閉癥孩子，“井水不犯河水”。
身邊人幾乎都比一哲大，他一直是被照顧的角色，他給不了別人幫助、傾聽和安慰�！爱�(dāng)哪一天比他年紀(jì)大的人都離開了，他在這個世界上，就沒有人可依靠了�！比籼m說。
自閉癥孩子真的沒有朋友嗎？從6歲時(shí)起，一哲就到廣州市少年宮特殊教育中心學(xué)習(xí)，接觸了一些同齡伙伴。有時(shí)家長們會定期組織外出活動，互相到家中做客。他們還不是朋友嗎？若蘭很清醒：“一旦沒有家長，特殊孩子之間的連接就會斷開。”
但一哲說，他有一個“伙伴”，他叫王子安。王子安是一個盲人少年，看不見世界，卻無比熱愛音樂。3年前，筆者曾報(bào)道過子安的故事，那時(shí)他多次報(bào)考國內(nèi)音樂專業(yè)被拒，在努力攻克雅思考試，最終夢想成真，現(xiàn)在在英國讀音樂演奏專業(yè)。
當(dāng)筆者打電話給子安，詢問他算不算一哲的朋友，他剛睡醒，第一句話就說，“不管他怎樣想，他是我的朋友”。
子安清晰記得剛認(rèn)識一哲時(shí)的情景。子安是話癆，喜歡喋喋不休，起初一哲為此還生氣。第二天，子安繼續(xù)跟他聊天，“他就沒辦法，要么選擇回話，要么選擇跑開�！甭兀徽荛_始組織語言跟子安聊天。
“大家有一種錯覺，認(rèn)為星星的孩子很難相處，是孤獨(dú)的天才�！弊影舱f，一哲其實(shí)會哭會鬧，有正常人的情緒波動，他只是喜歡待在自己世界里，“如果不用自己的想法去約束他，更多去聽他的聲音，一起去做他喜歡的事情，就能一起相處得很好�！�

一個人坐地鐵的一哲

自閉癥患者從來不會掩飾自己的喜怒哀樂，也不會去看別人的臉色，相處模式很直接�！八苷鎸�(shí)，不會有虛情假意，這是一種珍貴的品質(zhì)。”子安很珍惜這份特殊的友誼。
若蘭不認(rèn)為一哲有照顧人的能力，但子安卻說，一哲照顧他比較多。大一暑假時(shí)，子安邀請一哲去他浙江老家旅游。在街上，是一哲牽著子安走，提醒他小心紅綠燈與臺階。去餐館吃飯，他會告訴子安，菜單上有什么菜，幫忙點(diǎn)菜夾菜。
廣州市少年宮特殊教育老師鄭哲佳認(rèn)識一哲超過10年。在她眼里，一哲有照顧人的潛質(zhì)。她一旦跟一哲說自己生病了，他就會經(jīng)常過來摸摸頭，問發(fā)燒還是感冒，叮囑要吃藥。
“他的關(guān)心不是噓寒問暖，也不會說太多話，但就是會去做�！编嵳芗颜f，一哲在有愛的環(huán)境中長大，所以性格底色是溫暖與善良的。
“我覺得我們的友誼不能用肝膽相照、兩肋插刀這樣的話來形容，更多的是靈魂上互相共鳴�！弊影灿X得，他們這樣的特殊孩子，是“躲在角落”的一群人，因?yàn)閺V州少年宮特殊教育部，因?yàn)橐魳放c藝術(shù)，他們成為彼此的陪伴和見證，并不孤單。
2年前，在一次旅途中，子安的父親不經(jīng)意間提議，讓一哲讀書給子安聽�；叵肫疬@一幕，大洋彼岸的子安突然變得激動，他說因?yàn)橛辛艘徽艿难劬Γ约鹤x書不需要用手摸盲文。那本書的名字叫做《感謝自己的不完美》。

來源：南都君特選

中文字幕亚洲视频二区-亚洲国产色图精品专区-国产激情在线免费视频-非洲黑人老年高清黄色大片

24歲孤獨(dú)癥患者的生活：對媽媽想逃離，卻難逃離

發(fā)表回復(fù)

中文字幕亚洲视频二区-亚洲国产色图精品专区-国产激情在线免费视频-非洲黑人老年高清黄色大片

24歲孤獨(dú)癥患者的生活：對媽媽想逃離，卻難逃離

發(fā)表回復(fù)

24歲孤獨(dú)癥患者的生活：對媽媽想逃離，卻難逃離